Home   ›   Ervaringsverhalen    ›    Ervaringsverhaal: Autisme voor het hele gezin – Emma over haar zoon Gijs (16 jaar)

Ervaringsverhaal: Autisme voor het hele gezin – Emma over haar zoon Gijs (16 jaar)

“Mijn zoon was als baby al anders.” Kraamverzorgster Emma (46) is moeder van puberzonen Bram (14) en Gijs (16) en dochter Pauline (20). Voor de buitenwereld zijn ze een doodnormaal gezin maar achter de voordeur is er een hoop ellende. “Gijs was twee toen een kinderarts voor het eerst zei: Misschien heeft hij wel ADHD. ADHD was veertien jaar geleden nog een vaag begrip, zelfs voor iemand die werkzaam was in de zorg. Het bleef dan ook bij een losse opmerking.”

Het bleek echter wel het begin van een slopende periode vol onderzoeken en nieuwe theorieën. “Hij praatte nauwelijks en kwijlde veel. Gijs’ gedrag kwam volgens de kinderarts mogelijk door problemen op KNO-gebied. Alles is er vervolgens uitgehaald, van neus- tot keelamandelen. En voor zijn gehoor kreeg hij buisjes. Het leek daardoor even beter te gaan. Zo praatte hij ineens in volzinnen alsof hij alles al die tijd had opgekropt.

Maar toen Gijs net vier was, ging het weer mis.

“Gijs sliep slecht, werd gillend wakker, luisterde niet, was erg dwangmatig en flipte als de dingen niet gingen zoals hij wilde. Bij de KNO-arts werd een koemelkallergie geconstateerd terwijl het consultatiebureau op datzelfde moment besloot om video hometraining in te zetten. Dit is een vorm van intensieve thuisbehandeling die videobeelden van gezinssituaties gebruikt om te kijken wat er wel en niet goed gaat. Hun oplossing: Er is niks aan de hand, het kind heeft een beetje last van peuterpuberteit. U moet hem gewoon wat positiever benaderen. Ik vond de uitkomst van de KNO-arts een stuk hoopvoller.”

Een huis vol positivisme en de afwezigheid van melkproducten, het hielp allemaal geen snars. “Mijn zoon zat inmiddels op de basisschool en had nauwelijks contact met zijn klasgenootjes. Hij werd erg gepest. Ook zijn schoolresultaten waren duidelijk onder zijn niveau, zo zou hij niet goed kunnen rekenen. Gek, want thuis was hij daar een kei in. Na aandringen van mij werd hij uiteindelijk in groep vijf getest. De school deed moeilijk en vond testen niet nodig. Er waren op school geen ernstige gedragsproblemen, als die er thuis wel waren dan lag daar het probleem. Het onderzoek werd gelukkig toch doorgezet.”

Gijs bleek bijzonder begaafd en had meer prikkels nodig om uitgedaagd te worden tijdens de les. “En ook geruststellend: Uit het onderzoek bleek dat zijn gedrag niks te maken had met de thuissituatie.”

In de eerste klas van de middelbare school raakte hij opnieuw in de problemen en kreeg hij voor het eerst Ritalin voorgeschreven. “Op dat moment veranderde er écht iets. Hij zei ineens: ‘Goh mam, wat heb je een leuk jasje aan’. Dat soort direct contact had ik nog nooit eerder met hem gehad. Hij keek me aan in plaats van door me heen.”

De Ritalin moest echter steeds vaker worden toegediend om hetzelfde effect te bereiken. “Van twee keer per dag kroop het naar vier keer. En als hij één dosis miste, ging het mis.”

Het middel leek uiteindelijk helemaal niet meer te werken. “En overstappen op een soortgelijk medicijn bleek eveneens een tijdelijke oplossing, het werkte meestal maar voor een jaar. Hij zit op dit moment op zijn vierde middel.”

Dit alles heeft veel invloed gehad op het gezinsleven. “Zijn kleine broertje was bang voor hem. Zo liep Bram een keer zonder jas in de regen toen ik thuis kwam van mijn werk. Hij was naar buiten gevlucht en durfde niet meer naar binnen. Zijn oudere zus Pauline heeft de eerste jaren nog wel leuke dingen met hem gedaan maar op de lagere school veranderde dat. Hij zoog echt alle aandacht van het gezin naar zich toe en zijn broer en zus hadden vaak het gevoel dat ik hem voortrok.”

De relatie met de vader van de kinderen ging eveneens moeizaam. “Mijn man besteedde zoveel mogelijk tijd aan zijn hobby: buitenshuis en in zijn eentje klussen. Ik was extreem druk met het zaakje thuis overeind te houden en parttime te werken in de zorg, terwijl hij zijn snor drukte. Ik had het gevoel dat ik er alleen voor stond en heb lange tijd gedacht dat het allemaal aan mij lag.

Maar kortgeleden vielen de puzzelstukjes ineens op hun plek. “Ik dacht ineens: dat gedrag van mijn man, het leek wel iets autistisch! Na onderzoek bij het Autisme Centrum werd dit vermoeden bevestigd.”

Autisme is voor negentig procent erfelijk. “Het was dan ook geen verrassing toen Gijs gediagnosticeerd werd met PDD NOS, een ontwikkelingsstoornis die onder Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) valt. Vooralsnog lijkt zijn broertje Bram de dans te zijn ontsprongen. Hij zou volgens onderzoekers vooral getekend zijn door de moeizame relatie met zijn broer. De testuitslagen van mijn dochter moeten nog binnenkomen. Ze is in ieder geval al gediagnosticeerd met ADHD.”

“Gijs heeft nog het meest met zichzelf geworsteld maar de andere twee hebben ook nooit helemaal lekker in hun vel gezeten. Als moeder voel je dat haarfijn aan en ik heb altijd op die intuïtie vertrouwd. Toch is het fijn om bevestiging te krijgen nadat je al die jaren van het kastje naar de muur bent gestuurd.”

Naar mijn man kijk ik inmiddels met andere ogen. Hij heeft in de relatie altijd op zijn tenen gelopen. We leven tegenwoordig apart in hetzelfde huis. Dat werkt wel. Hij is gelukkiger zo op zichzelf, zorgt desondanks mee en blijft betrokken. Maar een echte band met ons voelt hij niet. Met niemand niet. We zullen nooit een ‘normaal’ gezin worden. Samen naar de Efteling is voor niemand leuk. We hebben twee keer een boswandeling gemaakt, geen succes. Ik ga er af en toe alleen of met vriendinnen op uit. Shoppen met mijn dochter doe ik niet en ook een bioscoopje met mijn man zit er niet in.

Het moeilijkst vind ik nog het totale onbegrip van de omgeving. Van buiten is er gelukkig niets te zien aan mijn kinderen noch mijn man, het zijn geen freaks. Maar je ziet ook niet waar ze van binnen mee worstelen. Mensen doen er daarom vaak heel erg luchtig over.

Mijn voornaamste doel is nu om de kinderen zo goed mogelijk weg te zetten in de maatschappij zodat zij zichzelf goed kunnen redden en gelukkig zijn. Ik ben een verzorgend typje maar het zou toch fijn zijn als deze fulltime klus een parttime klus wordt.”

Het gaat de goede kant op. Gijs heeft dankzij de nodige ondersteuning nu bijna zijn vwo-diploma. Hij heeft sinds kort ook een vriendinnetje. “Of er in de toekomst kleinkinderen komen, weet ik niet. Maar van dat idee kan ik nu al buikpijn krijgen.”

Meisje serieus
Direct hulp nodig?