Chronisch Vermoeidheidssyndroom, een echte ziekte of aanstellerij?
Altijd moe. Zelfs nadat je een trap op loopt, sta je te puffen. En nee, het was geen wild weekend met uitgaan en veel drinken. Ik ben gewoon om negen uur naar bed gegaan en heb geen druppel alcohol gedronken (want ja, dat mag niet onder de 18). Zo lusteloos kom ik op school, zonder echt te weten waar het vandaan komt. Maar goed, vanavond weer lekker vroeg naar bed en dan komt alles weer goed.
Helaas komt het niet zo snel weer goed. Het begint allemaal ongeveer twee jaar geleden. Ik word ziek, achteraf bleek het kinkhoest, het had ook gewoon een griepje kunnen zijn. Ik herstel van de kinkhoest, maar blijf moe. Ach, het zal wel door het vele hoesten zijn, denk ik, wordt wel weer beter. Na ongeveer drie maanden van op school in een diepe slaap vallen en ’s middags ook uren willen slapen, ben ik er zelf toch wel klaar mee. M’n punten gaan achteruit, ik krijg niks mee van de les, omdat ik zelfs te moe ben om een pen vast te houden. Door de moeheid heb ik een ongelooflijk kort lontje, misschien kan je het niet eens meer een lontje noemen maar alleen een paar rafels. Voor iemand die altijd vrolijk is en nogal perfectionistisch, is dit toch wel een hele verandering. Wat moet ik nou? Slapen doe ik als een roos, soms wel 13 uur op dag, en toch blijf ik zo ontzettend moe.
Ziek en moe?! Dat moet onderzocht worden!
Het blijft niet bij moe zijn, want ik word er ook ziek van. Als ik ’s ochtends naar school heb gefietst word ik meteen bij aankomst koortsig en misselijk. Ook de hoofdpijn komt al snel opzetten. Echt een soort plotselinge griep. En tja, wat moet je dan? Een half uur geleden voelde ik me nog kiplekker en nu voel ik me zo beroerd dat ik het liefste op een bankje in de school wil gaan liggen slapen voor de komende 100 jaar (beetje zoals Doornroosje en uiteindelijk wakker worden gekust door de prins, maar dat is een heel ander verhaal).
De ‘griep’, zoals ik het maar noem, houdt meestal een week of twee aan. En ja, dan mis ik weer twee weken school. Van alleen een half uurtje fietsen, en niet eens op een heel hoog tempo. Na een maand zit ik bij de dokter. Het kan zo echt niet langer. Ik vertel mijn verhaal en al snel is de conclusie Pfeiffer getrokken. Hiervoor moest ik bloedprikken en dat is dan ook snel gedaan. Om wat meer te testen (zoals aantal witte bloedcellen en vitamine B12) sta ik drie buisjes van mijn kostbare bloed af. Na een week bel ik de assistente: alle uitslagen negatief.
Het raadsel
Dan moet je verder. Meer bloedprikken of het laten voor wat het is? De huisarts vind dat ik maar eens met een psycholoog moest gaan praten, want ja ‘misschien zit het gewoon tussen m’n oren’ of is er iets wat ik niet aan m’n ouders vertelde. (Tuurlijk, dit is het. Ik doe alsof ik moe ben en niks kan zonder dat ik ziek word). Toch wil ik niet weigeren, want het leek me wel fijn om met iemand te praten en mijn verhaal te vertellen. Ondertussen gaan we nog voor alle dingen die nog niet getest zijn, bloedprikken. Ik geef wel zeven buisjes aan de mevrouw met de naald (dit keer voor onder andere Lyme, schildklierwaarden, allerlei soorten allergieën en diabetes).
Voor de uitslag op deze testen moeten we best een tijdje wachten. De huisarts weet het verder ook niet meer en ik word doorgestuurd naar de kinderarts in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Daar krijg ik te horen dat ik veel te dik ben. Zomaar, uit het niets. Dit raakt mij zo erg, omdat ik al vanaf mijn negende heel erg let op wat ik eet en veel van gezonde voeding af weet. Jullie mogen best weten dat ik super onzeker ben over mijn lichaam en als een arts dan zegt dat ik veel te dik ben, kan ik wel janken. Dat deed ik dan ook. De opmerking van deze arts maakt het niet veel beter en motiveert me ook niet heel erg om naar haar mening te luisteren. Zij vindt ook dat ik me aanstel en ze weet niet wat ze met me aan moet. Ik word boos van frustratie. Op iedereen. Ik begin aan mezelf te twijfelen, en dat leidt alleen maar tot meer frustratie, want waarom zou ik in godsnaam aan mijn eigen gevoelens gaan twijfelen?
Eindelijk een oplossing!
Goed, om even verder te gaan: ik word doorgestuurd naar Utrecht, want daar zijn ze gespecialiseerd in moeheid onder jongeren. Dit was niet het initiatief van de kinderarts, maar van mijn moeder die maar uit wanhoop op internet is gaan zoeken naar oplossingen. Ik kom in Utrecht en wauw, wat een opluchting. Ik word eindelijk begrepen! Deze arts is zo lief en ze stuurt me meteen door naar Nijmegen.
Het einde in zicht
En nu komt het einde in zicht! In Nijmegen zit het NKCV (Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid) en daar valt alles op zijn plek. Ik vertel mijn verhaal aan Paulien (een van de psychologen daar) en zij lijkt alles te herkennen. Ik voelde me eindelijk begrepen en er worden testen gedaan; ik moet een vragenlijst invullen en een tijd met een soort meter om m’n enkel lopen die mijn activiteit bij houdt. Ook een dagboek invullen hoort bij mijn dagelijkse taken. Het is zomervakantie en die meter (Actometer) is nogal groot en opvallend, dus echt ideaal zijn die veertien dagen niet. Na veertien dagen kom ik terug in Nijmegen en word de diagnose ‘CVS’ gesteld. Dit betekent Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Na 1,5 jaar is er eindelijk een naam voor die constante vermoeidheid.
Tijd voor een behandeling
Tijdens de behandeling moet ik elke dag om 6.45 uur opstaan en om 22.00 uur gaan slapen. Ja, ook in het weekend. Niet uitgaan en ook niet uitslapen. Een vreselijke tijd, die zo’n vier maanden duurt. Heel intensief, maar na vier maanden gaat het zo ongelofelijk goed dat ik het ritme al een beetje mag rekken. Dit gaat echt goed en Paulien (die mij de hele periode volgt en motiverende berichten stuurt) staat versteld van het resultaat dat ik in een hele korte periode heb bereikt.
Laatste keer op de afdeling!
Eind april kom ik voor het laatst in Nijmegen. Ik ben officieel beter. Eng is het nog wel, want hoe weet ik nou dat het niet terugkomt? Maar voor nu ben ik zo ontzettend blij dat ik heb doorgezet en het niet heb gelaten bij wat de kinderarts zei. Ik heb dit stuk geschreven, omdat dit mij de afgelopen twee jaar heeft beziggehouden. CVS is nog zo onbekend, ook bij artsen, en dit is vreselijk omdat er zoveel jongeren Chronisch Vermoeidheidssyndroom hebben.
Chronische vermoeidheid en chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) zijn voorbeelden van aanhoudende lichamelijke klachten (ALK). Er zijn meer soorten aanhoudende lichamelijke klachten. Kijk daarvoor bij Informatie over aanhoudende lichamelijke klachten.
